MOVIMENTO CONTRA O LINFOMA

Dois meses após o diagnóstico de linfoma, câncer do sistema linfático, Reynaldo Gianecchini abriu seu coração em um depoimento emocionado feito para ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia). Pela primeira vez fala sobre como foi ser diagnosticado com a doença e como tem enfrentado o tratamento.

Em seu depoimento, diz que receber a notícia do câncer, assim como para grande parte das pessoas, não foi fácil, mas que o apoio da família, amigos e fãs tem sido de grande importância para vencer esta luta.

"É um diagnóstico que assusta, primeiro porque não pensamos que podemos ter um câncer e segundo porque é uma doença que tem um estigma. Mas durante o tempo que fiquei esperando o resultado, eu e minha família nos iluminamos muito. Quando a notícia virou pública, todo o amor que recebi com certeza foi fundamental para o meu crescimento", disse Gianecchini.

Além de alertar sobre a doença, Gianecchini é o mais novo integrante do Movimento Contra o Linfoma, campanha lançada pela ABRALE no mês de setembro.

http://movimentocontraolinfoma.com.br/

INFORMAÇÕES ÚTEIS

Para quem deseja fazer tranplante de medula óssea (TMO)


Lembre-se: em qualquer situação o diagnóstico precoce é o melhor caminho para a cura da doença. O paciente deverá ser encaminhado para um serviço especializado (vide relação) em transplante de medula óssea com um breve resumo sobre a situação clínica do paciente. Isto irá facilitar a compreensão do caso e permitir que decisões sejem tomadas mais rapidamente. O próximo passo será a realização de exames gerais e os de histocompatibilidade (tipagem HLA e exame de cultura mista de linfócitos). Caso não encontre doador entre os membros da família, o médico do serviço de TMO irá ou iniciar uma busca de doador em bancos de medula ou indicar o transplante autólogo.

Moradia, Transporte e Alimentação



Lembre-se:O TMO é um procedimento terapêutico complexo e demorado. Por isso, procure um centro especializado onde você tenha facilidade de moradia, transporte e alimentação. Crianças e adolescentes podem permanecer na Casa de Apoio ao transplantado de medula óssea.
Fundação Hope: R. Joaquim Távora, 1426 - Fones: (011) 5571-3044 ou (011) 5087-7992- V. Mariana - São Paulo.

Recuperação após o transplante!



Lembre-se: a recuperação após o TMO é lenta!
Pode ocorrer da sua reabilitação demorar alguns meses. Cuidados de higiene e de nutrição, associado a exercícios físicos programados podem auxiliar no seu melhor reestabelecimento. O seu sistema imunológico pode demorar de 6 a 12 meses para se recuperar, portanto, durante este período siga corretamente as orientações de seu médico. Você estará em seguimento ambulatorial durante este tempo e o seu médico irá orientar a periodicidade dos retornos.


Readaptação familiar



Lembre-se:Todos os pacientes que passaram por um TMO sentem dificuldade para o retorno do convívio familiar. Alterações psicológicas e perda da autoconfiança são sintomas comuns e que podem ser trabalhadas com a psicóloga do grupo. O companheiro (a) do transplantado (a) desde que não tenha doença sexualmente transmissível poderá ter relação sexual habitual com o transplantado de medula óssea.

Vacinação



Lembre-se:Todos os pacientes submetidos a transplante de medula óssea serão revacinados após um ano do TMO. O seu médico irá orientar adequadamente!

LINFOMA NÃO-HODGKIN

Existem trinta ou mais subtipos de linfomas específicos, mas para simplificar a classificação, muitos oncologistas agrupam os vários subtipos de acordo com a velocidade média de crescimento e progressão do linfoma: muito lentamente (baixo grau) ou muito rapidamente (alto grau ou agressivo). Graças ao conhecimento da maneira pela qual os tipos específicos de linfoma progridem, pode-se determinar a possibilidade de progressão lenta ou rápida e os tipos de terapia necessários a esses subtipos.

A classificação dos tipos específicos de linfoma leva em consideração o padrão da biópsia do linfonodo feita ao microscópio e o tipo celular predominante dos linfócitos (T ou B).

Sinais e Sintomas Comuns

Muitos pacientes costumam notar linfonodos aumentados no pescoço, axilas ou virilha. Esse aumento dos linfonodos é menos freqüente próximo às orelhas, cotovelo, na garganta ou próximo às amídalas.

Raramente, a doença pode se iniciar em outro local, como ossos, pulmões ou pele. Nesses casos, os pacientes costumam apresentar sintomas referentes ao envolvimento local, como dor óssea, tosse, dor no peito, erupções ou nódulos na pele.

Os pacienteS podem também apresentar sintomas inespecíficos como febre, calafrios, suor exagerado (principalmente à noite), fadiga, perda de apetite ou perda de peso e durante o exame médico, pode ser percebido o baço aumentado.

Em alguns casos, é possível que a doença seja descoberta somente durante um exame médico “de rotina” ou enquanto o paciente esteja sob tratamento de uma condição não relacionada.

Fatores de Risco

Os fatores que provocam o linfoma ainda são desconhecidos, mas há muitas pesquisas em andamento em relação às causas dessa doença. O risco pode ser mais alto para indivíduos que:

1. Apresentam, alguma doença que enfraquece seu sistema imunológico ao nascer: denominadas imunodeficiências congênitas ou posteriormente como a infecção pelo HIV.

2. Tomam medicamentos devido ao transplante de órgãos.

3. Sejam do sexo masculino, uma vez que a incidência do Linfoma não-Hodgkin é mais comum em homens do que em mulheres.

4. O trabalho com produtos químicos inseticidas e herbicidas pode aumentar o risco de linfoma não-Hodgkin.

É importante salientar que muitos indivíduos com linfoma não se incluem nesses grupos de risco, e também que a maioria dos que se encontram nesses grupos nunca desenvolve a doença.

Diagnóstico

Na maioria das vezes, linfonodos aumentados significam geralmente uma reação a uma infecção e não são sinônimos de câncer. O médico pode suspeitar de linfoma e encontrar linfonodos aumentados durante um exame físico ou um teste de diagnóstico por imagem (por exemplo, raios-X do peito) sem que haja uma explicação para o aumento, como, por exemplo, uma infecção na região.

O diagnóstico deve ser estabelecido através da biópsia de um linfonodo ou de outro órgão envolvido, como osso, pulmão, fígado ou outros tecidos.

Em alguns casos, o diagnóstico pode ser feito a partir de células do linfoma na medula óssea (mielograma), obtidas como parte de uma avaliação diagnóstica inicial.

A biópsia do gânglio geralmente pode ser realizada sob anestesia local. Ocasionalmente uma cirurgia do peito ou do abdome pode ser utilizada para o diagnóstico. A biópsia cirúrgica requer anestesia geral. No entanto, abordagens mais recentes utilizando a laparoscopia permitem que sejam feitas biópsias no interior de cavidades do corpo, sem grandes incisões e manipulações.

Após a biópsia, o tecido é preparado e examinado microscopicamente por um patologista, para que o padrão das anormalidades do tecido e o tipo de células envolvidas sejam analisados e a agressividade do tumor.

O tecido da biópsia deve ser estudado por imunohistoquímica para que se obtenham evidências adicionais do tipo de linfoma, isto é se trata-se de um linfoma do tipo T, B ou NK.

O tecido também pode ser estudado para verificar se anormalidades cromossômicas estão presentes. Esse tipo de exame é conhecido como citogenética.

Esses exames denomidados imunuhistoquímica e citogenética são importantes na identificação do tipo específico de linfoma, auxiliando na escolha do protocolo (grupo de medicamentos) a serem utilizadas no tratamento.

Se a biópsia determinar o diagnóstico de linfoma, há necessidade de avaliar a extensão da doença, que denominamos estadiamento: radiografia de tórax, ultra-som e tomografia computadorizada do abdome, cintilografia óssea e biópsia da medula óssea realizada sob de anestesia local, com punção no osso bacia, a fim de obter uma alíquota de medula óssea para ser examinado ao microscópio.

Tratamento

Os tratamentos utilizados no tratamento do linfoma não-Hodgkin são, geralmente, quimioterapia e radioterapia. O paciente poderá ser submetido a um ou outro, ou até mesmo à combinação dos dois tratamentos.

O plano de tratamento definido pelo seu médico dependerá de vários fatores, como seu histórico médico, a localização dos gânglios aumentados, o estadiamento da doença e o seu estado geral de saúde.

Cada organismo responde ao tratamento de forma individual. Por essa razão, algumas vezes o médico irá propor ao paciente o tratamento denominado protocolo, que determina o tipo de tratamento que o paciente irá receber. O diagnóstico com base na biópsia e no estadiamento fornece informações muito importantes para o planejamento do tratamento a ser proposto pelo médico. O tipo específico de linfoma (de células T ou B) e a localização dos linfonodos ou órgãos envolvidos são fatores determinantes para a seleção dos medicamentos e para a duração do tratamento.

O médico e equipe multidisciplinar darão instruções específicas sobre cuidados a serem tomados com o uso da quimioterapia e/ou radioterapia assim como os possíveis efeitos colaterais que poderão surgir durante a terapia.

EMOÇÕES! Perceba quando a ajuda é necessária

O modo como cada pessoa se relaciona com o câncer é único e depende de inúmeros fatores, como o grau de percepção da doença, o suporte familiar e social, os recursos de enfrentamento e os traços de personalidade.

A Psico-Oncologia vem estudando as reações diversas e as necessidades emocionais de inúmeros indivíduos. A partir desse conhecimento, estabeleceram-se alguns padrões que indicam um ajustamento saudável.

Identificam-se, de maneira geral, três fases – resposta inicial, distresse e ajustamento – pelas quais passam todos os que recebem o diagnóstico de câncer ou a informação de uma recidiva

Essas fases não acontecem obrigatoriamente de forma seqüencial e podem apresentar-se alternadamente ou ao mesmo tempo, com durações muito variáveis.

A primeira reação é a descrença: você não acredita que aquilo está acontecendo, “a ficha ainda não caiu”. Depois vem um período de distresse, em que sintomas de ansiedade e de depressão se misturam, com duração de alguns dias ou semanas. A seguir e à medida que opções de tratamento e cuidados tomam forma, instala-se a fase de ajustamento.

Nesses momentos iniciais, você pode sentir extrema tristeza, talvez acompanhada por sintomas físicos como:

- Choro constante
- Fadiga e dificuldade de concentração
- Falta ou excesso de sono
- Mudança de hábitos alimentares
- Perda de peso ou apetite
- Irritabilidade

É possível que você se veja:

- Com maior necessidade de amparo por parte de familiares ou amigos
- Confiando menos em suas próprias decisões
- Com dificuldade de se fazer entender
- Reagindo desproporcionalmente a algumas situações
- Sentindo-se frustrado(a) ou contrariado(a) com facilidade

Nem sempre é fácil dedicar atenção aos sentimentos, num momento em que muitas decisões práticas precisam ser tomadas. Porém o cuidado às reações emocionais é importante por diversos motivos:

- Expressar as emoções, ao invés de ocultá-las, promove alívio, e fortalece a saúde mental e física.
- O estresse contínuo por vezes afeta o sistema endócrino (produtor de hormônios) com resultados no sistema imunológico, o que pode retardar o processo de tratamento e cura.
- Há evidências de que o suporte psicossocial prestado por profissionais qualificados tem impacto positivo na qualidade de vida de pacientes ou sobreviventes de câncer.


Além disso, a atenção e cuidado às emoções podem ajudar:

- O fortalecimento de pensamentos positivos como coragem, esperança, auto-confiança e gratidão
- Uma vida mais plena, nos planos físico, emocional e espiritual
- A comunicação de melhor qualidade com a família, amigos e membros da equipe profissional de saúde
- O desenvolvimento de novos recursos de enfrentamento que serão úteis em outras situações de vida
- A compreensão e a elaboração da experiência vivida.

No turbilhão de emoções que podem atingir você, seus familiares e entes queridos, encontram-se alguns componentes quase universais, que apresentamos a seguir.
Reaparecimento de uma doença após determinado período sem sintomas.
Muitas vezes esses sintomas resultam das próprias medicações utilizadas durante o tratamento; no entanto em todas as situações, merecem cuidado e atenção.

• Ansiedade
Os pacientes de câncer participam hoje muito mais ativamente do planejamento de seus tratamentos do que faziam no passado. Isso resulta em maior ansiedade, dada a responsabilidade que assumem nas tomadas de decisão. Para algumas pessoas, o acesso à informação é um modo de aliviar a ansiedade. Se esse é o seu caso, busque fontes confiáveis e lembre-se de que, mesmo na Internet, há muita informação infundada ou errônea. Peça indicação a seu médico ou à ABRALE.

Outra fonte de ansiedade é a restrição a algumas ações que você empreendia anteriormente ao diagnóstico. Nesse caso, procure concentrar-se naquilo que você pode decidir. Cuidados com o corpo, boa alimentação e o exercício dos seus direitos são assuntos que você mesmo(a) pode conduzir com grande autonomia.

Poucas pessoas conseguem manejar sozinhas o imenso estresse de um diagnóstico de câncer. Existem diversos níveis de suporte aos quais você pode recorrer, cada um mais adequado à sua situação específica. Pense em apoio religioso, grupos terapêuticos, psicoterapia, programas de parceiros voluntários, sempre referendados por entidades confiáveis.


• Pensamento positivo
Quando você compartilha o seu diagnóstico com terceiros, pode acontecer de sentir-se pressionado a ostentar uma atitude positiva que não está de acordo com seus medos, ansiedade e mal-estar.

Evidências têm mostrado que o falso otimismo, além de irreal, não tem qualquer efeito positivo nos resultados do tratamento ou sobrevida, embora leigos não afetados pelo câncer freqüentemente procurem encorajar as “atitudes e pensamentos positivos” mesmo que estes não correspondam à realidade interna da pessoa doente.


• Culpa
Várias crenças correntes sobre o câncer podem conduzir à culpa, um peso adicional ao paciente recém-diagnosticado. Você pode sentir-se culpado por ter câncer, por impor esse sofrimento à sua família, por não poder mais desincumbir-se de todas as funções pelas quais respondia antes. Pode culpar-se por ter fumado, por ter-se exposto ao sol ou a outros agentes cancerígenos.

É comum procurar e encontrar respostas sobre os motivos pelos quais alguém tem câncer. Mas o foco na causa pode levar a estresse adicional. Estudos têm mostrado que a auto-incriminação afeta negativamente a capacidade que todos têm para ajustamento à nova realidade.

De fato, não há benefícios em se voltar para o passado. Você tem toda a capacidade de deter esse processo de culpa, se reconhecer que não pode mudar o que já foi, mas pode concentrar-se no que está por vir.

A culpa é uma barreira considerável à vivência plena de sua experiência. E aos bons resultados do seu tratamento. Por esse motivo, se este for o seu caso, procure ajuda terapêutica.


• Depressão
Estudos mostram que um quarto dos pacientes de câncer apresenta desordens de depressão e ansiedade durante o tratamento.

Sentimentos de raiva ou tristeza por ter câncer são esperados e podem mesmo ajudá-lo no enfrentamento da doença. No entanto, se esses sentimentos forem persistentes e prolongados, acompanhados por desesperança e sensação de abandono, comunique-os ao seu médico e busque ajuda profissional especializada.

Em casos de depressão leve ou moderada, a psicoterapia se mostra eficaz. O entanto, em casos severos, é necessária a assistência psiquiátrica combinada.

Lembre-se de que depressão é uma desordem cerebral tratável. É uma doença como o câncer ou outra qualquer, portanto não se sinta constrangido ou inibido em procurar ajuda profissional.


• O que pode ajudar
Conversas abertas com amigos e familiares são caminhos para o entendimento e a compreensão.
O compartilhamento das responsabilidades e tarefas do cotidiano reduz a sobrecarga ao organismo que empreende uma importante luta contra a doença.
Contato com outros pacientes e familiares pode ser uma experiência inspiradora
O registro regular das suas emoções e dos passos do tratamento facilita a organização e o planejamento do que virá.
A ABRALE dispõe de programas que podem ajudá-lo(a). Veja algumas possibilidades em “Como podemos ajudá-lo”, neste site, ou entre em contato com nosso serviço de atendimento ao paciente pelo 0800-773-9973

100% de esforço Onde houver 1% de chance

O MEDULA – Associação Brasileira de Registros de Células-tronco José Roberto Moraes – é um centro de captação de doadores de medula óssea e células-tronco, não-governamental, sem fins lucrativos. O MEDULA conta com o apoio do Ministério da Saúde do Governo Federal e visa ampliar o Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).

O MEDULA captará doadores voluntários em potencial, cadastrará seus dados e compartilhará com o REDOME. Os doadores serão chamados quando forem compatíveis com um paciente que precise do transplante.

Missão

Aumentar as chances de cura e vida para pacientes com doenças hematológicas por meio do cadastramento de doadores voluntários de medula óssea e células-tronco.

O MEDULA vai:

• Realizar campanhas de coletas móveis em empresas e centros comunitários;
• Aumentar o número de doadores voluntários de medula óssea no Brasil, ampliando a capacidade de captação, registro e busca;
• Ampliar a diversidade de genótipos registrados (o genótipo determina a compatibilidade da medula óssea do doador com a do paciente);
• Minimizar a necessidade de busca internacional por doadores;