DEPOIMENTOS DE PACIENTES QUE REALIZARAM O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA

1
Paciente: Scheila

"Quero agradecer à todos que fazem parte da minha vida e também agradecer à Equipe da AMEO.
Nossa! É com muita alegria que falo isso para todos....
Eu fui abençoada por Deus, consegui um doador compativel através do REDOME, Registro de Doadores de Medula Óssea... graças a coragem desse pessoal que luta por nós e disponibiliza de todo o tempo para ficar o dia todo trabalhando em campanhas, como voluntários...tudo isso por nós que precisamos do transplante de medula para ter uma chance de cura...
Muito obrigado pelo carinho e dedicação...
Que Deus continue iluminando e abençoando todos vcs...

"...Aproveito para agradecer ao doador que vai doar a medula para mim, mesmo não sabendo de onde você é, se é homem ou mulher, não importa...o que importa é que vc também é um vitorioso(a), por ter a coragem de se cadastrar no REDOME....para ajudar uma pessoa que vc não conhece....muito obrigada do fundo do meu coração....Que Deus te abençõe sempre...
Um grande abraço..."

Sheila

2
Paciente: Mirna Ayumi Kajiyama

"As minhas chances de encontrar um doador compatível no Brasil eram de uma em um milhão, e consegui. Alguém iluminado, com grande espírito de solidariedade e amor ao próximo se cadastrou como doador e salvou minha vida. Meu sentimento é de imensa gratidão e alegria. Obrigada a todos os doadores voluntários, vocês estão doando amor, esperança e vida a todos nós!
Mirna Ayumi , 14 anos. Recebeu a medula óssea de um doador não aparentado cadastrado no REDOME.

3
Paciente: Silmara Meira-Irmã de Paciente

ENCONTRAMOS!
"...Ontem recebi a informação de que o Redome tem 2 medulas 100% compatíveis com o meu irmão!!!!

Confesso que a minha ficha ainda não caiu direito!!
Como neste momento o Walmir não está precisando do transplante, pois o Glivec está agindo bem, parece que o transplante se torna uma coisa muito remota.

Mas, no fundo, isso só está acontecendo porque há 4 anos a Ameo vem fazendo seu trabalho com muita dedicação e competência. É lindo saber que a sementinha plantada lá atrás está dando frutos! E assim como o meu irmão poderá se beneficiar desses frutos, outros pacientes também terão essa chance fundamental.

Obrigada do fundo do meu coração a todos que se dedicaram a essa causa, enfrentando dificuldades e barreiras, mas acima de tudo acreditando que é possível!"

Um super beijo

Silmara Meira

EXAMES

O diagnóstico é definido por meio dos dados clínicos do paciente, avaliado por um médico hematologista, estudo das células sanguíneas e da medula óssea em aspectos morfológicos, citoquímicos, citogenéticos e moleculares.

A descrição dos exames abaixo serve para o paciente entender quais os exames mais frequentes, como eles são feitos e porque são pedidos.
Para o diagnóstico e acompanhamento dos pacientes com neoplasias hematológicas, os exames de sangue, em especial o hemograma e o exame de medula óssea, mielograma, são realizados com freqüência.


*Hemograma – é um exame que avalia e quantifica as células do sangue: glóbulos brancos, hemácias e plaquetas. É um simples exame de laboratório, realizado com uma pequena quantidade de sangue colhida da veia. O exame é pedido pelo médico para ajudar no diagnóstico ou controlar a evolução de uma doença.

*Mielograma – é um exame que avalia a forma e quantifica as células que dão origem aos glóbulos brancos, hemácias e plaquetas. O exame é realizado com uma pequena quantidade de "sangue" colhida do interior do osso. O procedimento da coleta é realizado com o paciente deitado ou sentado (crianças). Aplica-se uma pequena anestesia no local da coleta, que pode ser região esternal ou parte posterior da bacia . A agulha para coleta do mielograma é especial, chama-se Jamshid, ela é colocada na pele anestesiada e introduzida até alcançar o interior do osso. Quando atingido este local, coloca-se uma seringa na parte posterior da agulha e aspira-se algumas gotas do material do interior do osso. Esse exame pode ser realizado em consultório médico ou em laboratórios e tem duração de poucos minutos ( aproximadamente 10 minutos).

*Imunofenotipagem- exame que utiliza soros com anticorpos específicos para caracterizar melhor a população das células doentes. Este exame, nas doenças hematológicas é realizado com material de medula óssea ou com o sangue periférico.

*Biópsia de Medula Óssea- é um exame que permite uma visão mais ampla da medula, possibilitando observar a distribuição das células hematopoiéticas dentro da medula óssea, a quantidade de células e a presença de células ou bactérias anormais. O exame da medula óssea neste caso é preparado a partir de um pequeno fragmento de osso da bacia, que depois de coletado é colocado em parafina, cortado, fixado em lâminas e examinado ao microscópio. Adultos podem submeter-se à biópsia recebendo uma anestesia local, na bacia. Sendo assim a biópsia é realizada no laboratório ou no consultório médico. Crianças, em geral, são levadas ao centro cirúrgico para receber uma leve sedação. O procedimento da coleta é realizado com o paciente deitado e tem uma duração média de 20 minutos.

*Biópsia de Linfonodo:é uma pequena cirurgia feita para retirar um linfonodo (íngua ou caroço) para análise. O material retirado é colocado em bloco de parafina, cortado, fixado e corado em lâminas de vidro para análise em microscópio. Este exame possibilita o diagnóstico e a classificação adequada dos linfomas, mas pode ser indicado para o diagnóstico de doenças infecciosas e de outros tumores.

*Coleta do Líquor: O fluído do cérebro é chamado de líquido céfaloraquidiano (líquor) ou fluído cérebro-espinhal. O líquor normal parece com água, é um líquido claro com pequenas quantidades de proteína, potássio, glicose, cloreto de sódio e células.
Para análise, o líquor é comumente obtido por uma picada com agulha especial na coluna vertebral. Uma amostra de líquor é freqüentemente necessária no diagnóstico e tratamento de doenças linfoproliferativas (especialmente em leucemias linfóides agudas). As células da leucemia podem infiltrar o sistema nervoso central (SNC) e a forma de fazer o diagnóstico é através da análise do líquor.

*Imunoistoquímica- exame que utiliza soros com anticorpos específicos para caracterizar melhor a população de células doentes. Este exame é realizado no material obtido a partir de biópsia, seja da medula óssea, de um linfonodo ou de qualquer tecido.

*Citogenética – A citogenética avalia numéricamente e morfológicamente os cromossomos. O estudo é feito nas células tumorais. Nas doenças hematológicas a citogenética é feita com material coletado da medula ou do sangue colhido de veia periférica. Várias alterações cromossômicas foram descritas no câncer. As alterações podem ser importantes em várias etapas do tratamento. Para o diagnóstico de determinadas doenças, por exemplo a presença do cromossomo Philadelfia na pesquisa de Leucemia Mielóide Crônica. Outras vezes o estudo citogenético permite avaliar o grupo de risco do paciente e se torna um elemento importante para a decisão terapêutica.

*Doença Residual Mínima (DRM)- Através de técnicas de grande sensibilidade é possível detectar uma pequena quantidade de células cancerígenas após o término do tratamento, seja o tratamento quimioterápico convencional ou transplante. O encontro dessas células denomina-se DRM e não significa necessariamente que a doença se desenvolva novamente, cada caso deve ser acompanhado e avaliado individualmente.

*Teste de Compatibilidade HLA : A tipagem HLA( antígenos leucocitários humanos) é semelhante à tipagem sanguínea, porém as características genéticas analisadas estão presentes nos glóbulos brancos. O exame é realizado para verificar a compatibilidade entre possíveis doadores e pacientes ( receptores) que necessitam de transplante de medula óssea. Através de uma pequena amostra de sangue retirada da veia , podemos realizar a tipagem por métodos sorológicos e moleculares.

DIREITOS DO PACIENTE

Faça valer seus direitos!

"Saúde é direito de todos e dever do Estado"

O choque de se saber portador de um câncer abala qualquer pessoa. Porém , atitudes práticas devem ser tomadas.

O tratamento mesmo quando se trata com a assistência do Estado é caro, demanda o uso de muitos remédios, deslocamentos, internações contínuas e cuidados especiais com a alimentação.

A legislação brasileira assegura aos portadores de neoplasia maligna, câncer e outras doenças graves alguns direitos especiais.E estes podem ser:

-Auxílio à doença (licença para o tratamento de saúde)
-Carteirinha de isenção de pagamento de transporte
-Aposentadoria por invalidez
-Levantamento do FGTS e PIS/PASEP
-Fornecimento de remédios pelo SUS
-Isenção de pagamento de Imposto de Renda incidente na aposentadoria
-Andamento prioritário de processo judicial e
-Em alguns casos, até mesmo a quitação de casa financiada, levantamento de seguro e previdência privada


Documentos NecessárioS
Os documentos descriminados abaixo, são extremamentes importantes, pois servirão para instruir todos os pedidos e conseguir valer seus direitos:

-Atestados em papel timbrado da instituição com o diagnóstico e a Classificação Internacional de Doenças (CID) carimbados com o CRM e assinatura do médico responsável (validade de 30 dias)
-Estágio clínico atual da doença e do paciente
-Laudos médicos, resultados de exames de laboratórios e biópsias
-Carteira de trabalho( * para quem for empregado)

Para maiores informações, consulte o site da previdência social.

Dicas aos parentes e amigos

Existem algumas situações que são comuns a todos os pacientes, é bom saber que outras pessoas se sentem assim.
Esclarecimentos sobre o diagnóstico e a doença são importantes e facilitam a compreensão do tratamento. No momento do diagnóstico e no decorrer do tratamento, a presença da família e de pessoas íntimas é essencial para apoiar e confortar o paciente. A união é fundamental!
Muitos pensamentos e reações são apresentados pelos pacientes e seus familiares:



01- O momento do diagnóstico:
• Ficam paralisados pela noticia;
• Não conseguem pensar em nada;
• Revolta – Porque comigo? Porque o meu marido? O meu filho? ;
• O olhar para o paciente é outro – "como será o amanhã?" – "Haverá amanhã?";
• É possível conversar sobre o assunto com o familiar doente?
• Dá para ignorar o diagnóstico? Por quanto tempo?
• Os pais se sentem muito culpados, acham que erraram!



02 – Processo de elaboração da notícia:

• Todos começam a catar os "cacos";
• Tentar compreender diagnóstico, que bicho será este?
• Como fazer para enfrentá-lo?
• Onde eu posso me informar? A melhor fonte de informação é a do profissional que atende ao paciente. Isso varia de caso para caso. Não se baseie em informações relacionadas a outros pacientes. Sua doença ou de seu familiar tem características individuais, tanto no diagnóstico como no tratamento.
Muitas pessoas começam a dar palpites que são horríveis! Podem confundir muito.

"Procure colher informações com o médico"

03– Enquanto isso... E o paciente?
O paciente em geral "nega", até não poder mais. Salvo exceções, o paciente demora mais para colocar as informações em ordem. Muitas vezes só começam a cair as fichas quando os cabelos caem ou alguma alteração física acontece.



• É difícil conversar sobre a doença, é difícil pensar na possibilidade da morte;
• Muitas vezes o paciente não quer deixar a família preocupada, então não fala;
• O paciente precisa da família precisa de alguém que esteja ao lado. Pode não mostrar, pode não solicitar, mas tenha certeza que estar ao lado, disponível para o que ele precisar e quando ele pedir é importante. Um amigo, uma pessoa de fora do núcleo familiar ou um psicólogo pode ser de grande ajuda.

04– Às visitas no hospital:
Na maior parte das vezes os amigos e familiares não sabem o que falar, como agir e o que levar.
Não é fácil permanecer um longo período internado, ninguém gosta. O que fazer para melhorar a situação? Traga um agrado, uma coisa que lembre sua casa, um retrato, um livro, o travesseiro...



05– O tratamento
• Para tornar as coisas mais claras é importante conhecer as etapas do tratamento, os efeitos colaterais, os prazos e como serão avaliados os resultados. Pergunte tudo para o médico faça uma lista, escreva.
• Mantenha um ambiente de harmonia, procure manter um bom diálogo com a equipe médica e com a enfermagem;
• Procure se informar, sobre a nutrição, a fisioterapia, a assistente social e a psicóloga.
• Todos podem passar informações valiosas. No hospital é que se aprende o que é ser "paciente", é preciso muita PACIÊNCIA E DISCIPLINA.



06– Mantenha uma atitude positiva e confiante. A vontade de viver, de se curar é nossa grande força.
• As medicações, os exames, todo o tratamento requer muita disciplina e limita muita a vida do paciente.
• O paciente vai agredir aquele que ele sabe que está por perto e que sabe que o amor é garantido! Normalmente ele extravasa nas pessoas que estão por perto. Aos familiares: sejam também pacientes!



PENSE POSITIVAMENTE. FAÇA A SUA PARTE!

Medula Óssea

Muita gente confunde transplante de medula óssea com transplante da medula espinhal. Infelizmente, não se domina ainda a tecnologia necessária para transplantar um fragmento que seja da medula espinhal, isto é, da porção do sistema nervoso central que passa por dentro do canal localizado na coluna vertebral.
Quando se fala de transplante de medula óssea, estamos nos referindo a um procedimento clínico que possibilita retirar parte da medula alojada na cavidade interna de vários ossos, aquela parte que no esqueleto dos bovinos, por exemplo, chamamos de tutano.
A medula óssea é formada por tecido gorduroso no qual são fabricados os elementos figurados do sangue: hemácias ou glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas.
No entanto, ela pode entrar em falência e não ser mais capaz de produzir as células do sangue ou pode ser destruída completamente durante o tratamento de determinados tipos de câncer que exigem altas doses de medicamentos quimioterápicos e/ou de radioterapia. Em situações como essas, o transplante de medula óssea pode ser a única maneira de salvar muitas vidas. O procedimento é bastante simples. Colhe-se uma pequena quantidade de células progenitoras da medula óssea do doador e injeta-se no sangue periférico, na veia do receptor. Através da circulação, essas células atingirão o interior dos ossos, lugar onde mais gostam de viver, começarão a multiplicar-se e retomarão a atividade de produzir os componentes do sangue. Em pouco tempo também, o receptor terá recomposto completamente sua medula óssea e, se quiser, estará apto para uma nova doação.
Embora simples e possível de ser feito, esse procedimento esbarra num grande problema. Como se sabe, o organismo tem a capacidade de rejeitar tecidos que lhe são estranhos. No caso específico do transplante de medula óssea, essa rejeição tem características muito especiais que dificultam encontrar um doador compatível.